Berlin/ Calw. Die Bundestagsabgeordnete für den Wahlkreis Calw/ Freudenstadt und SPD-Parteivorsitzende Saskia Esken traf sich zu einem virtuellen Austausch mit den ME/CFS-Betroffenen Martin Hippe und Nadine Kante. Auch Lothar Kante, Vater von Nadine Kante und Mitglied im Gemeinderat Althengstett, ließ es sich nicht nehmen, an dem Onlinegespräch teilzunehmen.

Besonders interessiert war Esken an der gesundheitlichen Situation, an den Sorgen und der verbandlichen Arbeit von Nadine Kante und Martin Hippe: Hippe engagiert sich als selbst schwer betroffener Patient mit Kante im Mirame Arts e.V. im Bereich Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising. Die beiden kämpfen für mehr Forschung für die Krankheiten ME/CFS und Post-Covid und unterstützen andere Organisationen wie zum Beispiel die ME/CFS Research Foundation.

„Erst mit der Corona-Pandemie haben mögliche Langzeitfolgen viraler Infektionen die Aufmerksamkeit erhalten, für die Sie zu Recht seit Jahren streiten. Denn was für Long-bzw. Post-Covid gilt, gilt so schon länger für ME/CFS. Das ist eine Thematik, die viele bisher nicht kannten und die noch nicht grundlegend erforscht ist. Damit ist es umso wichtiger, dass Sie als Betroffene auf diese Erkrankung aufmerksam machen“, richtete sich Esken zu Beginn an die beiden Betroffenen.

Hippe und Kante bestätigten den hohen Unterstützungsbedarf vieler ME/CFS-Patient*innen und Gesundheitseinrichtungen im Verlauf der Corona-Pandemie: „Bei ME/CFS handelt es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild. Es kann Jahre dauern, bis eine eindeutige Diagnose gestellt wird. Erschwerend hinzu kommt die fehlende Expertise vieler Gesundheitseinrichtungen in diesem Bereich. Die Grundlagenforschung hat daher oberste Priorität“, so Hippe.

Im Vorgespräch mit der Abgeordneten Esken hat der zuständige Bundesminister für Gesundheit, Prof. Karl Lauterbach, zugesichert, dass zusätzlich 100 Millionen Euro für die Versorgungsforschung zur Verfügung gestellt werden sollen. Gemeinsam mit der auch unter Betroffenen hoch anerkannten Expertin Prof. Carmen Scheibenbogen wird der Minister eine Plattform aufbauen, um die Versorgung und Behandlung für betroffene Menschen zu verbessern.

Als Betroffene kennt auch Nadine Kante den langwierigen Leidensweg vieler Menschen mit ME/CFS: „Die Erkrankung ME/CFS wird noch immer psychologisiert. Das führt zu einer Stigmatisierung der Betroffenen und zu falschen Therapieansätzen. So werden ME/CFS-Patient*innen noch immer in die Reha gezwungen. Meist geht es den Patient*innen danach noch viel schlechter. Es müssen wirksame Therapiemaßnahmen entwickelt werden und dazu braucht es die richtigen Versorgungszentren.“

Die Dringlichkeit zur Erforschung der Krankheit spielte auch bei den Koalitionsverhandlungen eine entscheidende Rolle. So haben sich die Ampelparteien in ihrem Koalitionsvertrag auf die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-/ Post-Covid- und ME/CFS-Betroffene verständigt.

„Die Vereinbarung aus dem Koalitionsvertrag muss zügig umgesetzt werden. Für Betroffene muss es Hilfe- und Anlaufstellen auf Landesebene geben. Zudem müssen auch aus den Ländern Mittel in die Ursachenforschung fließen, um eine ganzheitliche Versorgung zu gewährleisten“, betonte Lothar Kante.

Zum Abschluss des Austauschs waren sich alle Gesprächsparteien einig: Für eine bessere Gesundheits- und Therapieversorgung bedarf es einer langfristigen Anschlussfinanzierung von Forschungsprojekten und einen erleichterten Zugang zu Gesundheits- und Sozialsystemen. Esken lobte zum Abschluss den guten Austausch und versprach für die Belange ME/CFS-Betroffener am Ball zu bleiben.

Hintergrundinformation:

Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine komplexe, schwere, chronische Erkrankung, die nach unterschiedlichen Infektionskrankheiten auftreten kann und für die es bisher weder gute diagnostische Laborwerte (sogenannte Biomarker) noch eine gezielte Therapie gibt. Betroffene leiden unter einer schweren körperlichen und mentalen Fatigue und berichten von einer über eine stunden- oder tagelang anhaltende Symptomverschlechterung nach alltäglicher körperlicher Aktivität. In Folge der Coronapandemie und einer Covid19-Infektion erkranken immer mehr Menschen an ME/CFS.